我死前对丈夫痴呆症的悲伤

bbc苏格兰新闻,乔治娜·海耶斯和丽莎·萨默斯报道
当玛丽昂·里奇的丈夫在65岁时被诊断出患有痴呆症时,她没有意识到他的整个人是多么迅速地消失了国家会在她眼前恶化。
戴夫年轻时曾是一名海军飞行员,与马里昂育有两个女儿。当他得知这个消息时,他“崩溃了”,但他们尽可能长时间地像往常一样生活。
他在确诊后活了9年,于2019年去世,但马里昂说,随着疾病的发展,他们的生活变成了一场“噩梦”。
她说,她和她的女儿们几乎没有得到正式的支持,来应对看着自己所爱的人变得面目全非的情感创伤。
她在接受BBC苏格兰新闻采访时表示:“我们为现在不会发生的事情感到悲伤。”
“我的女儿们当时都20多岁,她们可能会因为没有父亲参加毕业典礼、婚礼或见不到他的孙子孙女而悲伤。
“我只是为逝去的未来感到悲伤。我们认识不到一年就结婚了,我以为我们会一直在一起。”

在苏格兰,任何时候都有大约9万人患有痴呆症。
随着病情的发展,戴夫的症状之一是精神错乱,这意味着他最终忘记了他的家人是谁。
“他会在夜里醒来,问我为什么在那里,我是怎么到他家的,”马里昂说。
戴夫后来住进了医院,这让马里昂在内疚中挣扎。
“你不知道该找谁帮忙,”这位69岁的老人说。

图片来源:Marion Ritchie
马里昂说,尽管这种深刻的持续创伤,社会工作和卫生服务并没有为她提供任何情感支持。
“我们得到的任何支持都是我们自己寻求的,而不是别人提供的,”她说。
“他是病人,医院往往不会考虑他的家人和他们周围发生的事情,也不会考虑你所处的情绪困扰。”
正是为了马里昂和戴夫这样的人,苏格兰健康改善组织(HIS)现在发布了指导方针,呼吁健康和护理专业人员更好地了解痴呆症患者和他们的亲人正在经历“临终前的悲伤”。
这是近20年来医疗保健专业人员有关痴呆症的第一个新指南,并敦促在不同服务之间进行更多的联系工作,并更好地指示资源,以确保整个苏格兰的支持质量达到更高的标准。
还有一项针对患者及其亲人的指导方针。
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